Lääkkeen valinta

MS-tautia sairastaville on olemassa muutamia tautia hidastavia lääkkeitä: Avonex, Betaferon, Rebif ja Copaxone, kerran kuuaudessa tiputuksena annettava Tysabri, sekä Gilenya, joka ei vielä ole Kela-korvattava.

Kaikki näistä ovat taudinkulkua hidastavia lääkkeitä, eli ei oireiden mukaisia tai parantavia. Tarkoituksena on vähentää pahenemisvaiheita ja lyhentää niiden kestoa. "Terve" MS-potilas voi ajatella, ettei tarvitse lääkkeitä. Itse aloitin lääkkeiden käytön oireiden ollessa vähäisiä, sillä niiden tarkoitus on, kuten aiemmin mainitsin, hidastaa sairauden etenemistä – ei parantaa oireita.

Aloitin kokeilemalla Betaferonia, eli interferonia. Piikkikammon takia halusin lääkkeen, jonka injektori olisi mahdollisimman hyvä. En missään nimessä aikonut pistää ilman injektoria. Aluksi sivuoireet olivat aika pahat: kamala vilu ja kuumetta. Oireet lievenivät parin kolmen kuukauden käytön jälkeen, mutta eivät kadonneet kokonaan. Kolmen vuoden ajan pistelin lääkettä kunnes alkoi kyllästyttää. Seuraavana päivänä olo oli usein hieman kipeä ja väsynyt. Monella sivuoireet katoavat, mutta minulle kyseinen lääke ei tainnut sopia. Kaikki on niin yksilöllistä.

Piristystä

Pyysin neurologilta saada kokeilla muuta lääkitystä ja päädyimme Copaxoneen.Valinta oli onnistunut sillä sivuoireita ei näkynyt eikä kuulunut, paria heti piston jälkeen tullutta oiretta lukuunottamatta. Näitä olivat hetkellinen hengenahdistus ja yksi kerta kun pamahdin tulipunaiseksi, kasvoja kuumotti ja tunsin oloni hengästyneeksi. Molemmat kestivät muutaman minuutin, eli mielestäni parempi vaihtoehto kuin koko seuraavan päivän kestävä väsymys.

Lisäksi olen pirteämpi. Aiemmin tarvitsin kaksi Ephedrineä työpäivän aikana, nyt riittää yksi.  Se, miten lääkkeisiin reagoi, on niin yksilöllistä. Kannattaa keskustella neurologinsa kanssa lääkkeiden sopivuudesta. Ehkä joku toinen sopii paljon paremmin.

On ikävää pistellä päivittäin, mutta niin kauan kunnes on muita vaihtoehtoja tai jopa parannuskeino, niin ei auta muu:)

Jos joku käyttää tablettimuodossa olevaa lääkettä, olisi kiva kuulla kokemuksia.

Maailman MS-päivä

Pian se taas koittaa; maailman MS-päivä. On se hyvä, että "me" olemme saaneet oman päivän. Päivän, jona tiedottaa ihmisille tästä sairaudesta.

Vaikka tavallisin sairastumisikä on 20-40 vuotta, ei moni nuori taida tietää mikä MS-tauti on. Niin oli omalla ja usean lähipiirini nuoren kohdalla. Lisäksi on tärkeää tuoda esiin tämän sairauden tuhannet kasvot. Kaikki potilaat ovat erilaisia, vaikka paljon samoja oireita olisikin. Osalla tauti etenee hitaasti, joillakin nopeasti. Joillakin näkyy päällepäin apuvälineiden ynnä muun muodossa ja toisilla taas ei. Vaikka se ei näkyisikään, se voi silti tuntua.

Siksi on tärkeää tuoda esiin se, että jopa terveeltä näyttävä ihminen voi kärsiä sairaudesta, eikä "no mutta ethän sä edes näytä sairaalta"-kommentit ole ok. On opittava empatiaa muitakin kuin näkyvästi sairaita kohtaan.

He who is without sin...

Itsekin olen syyllistynyt ajattelemaan, että eihän tuo mitään ole, jos joku on valittanut väsymystä. Ajattelen mielessäni, että minulla on pahempi tilanne. Miksi teen niin? Toisen tuntemuksia ja kokemuksia ei pidä mennä arvostelemaan tai vähättelemään, sillä niistä ei tiedä yhtään mitään.

Jos tuntuu pahalta, niin silloin tuntuu. Piste. Eihän kukaan voi koko ajan ajatella, että muilla on asiat pahemmin, minulla ei ole oikeutta valittaa. Tottakai saa olla surullinen, mutta tärkeää on sen yli pääseminen. Ei pidä jäädä rypemään itsesääliin, vaan sinnillä eteenpäin. Oli terve tai sairas.

Joskus kiukuttelu, ärinä, murina ja itku on avuksi, kunhan ei tee sitä koko ajan. Itse olen aika positiivinen ihminen, mutta joskus v*tuttaa esimerkiksi tämä sairaus, josta ei pääse eroon. Sitten murjotan hetken jonka jälkeen jatkan elämää. Minulle ei ole hyväksi hymyillä ja olla pirteä koko ajan. Täytyy saada purkaa taakkaa pienen hetken silloin tällöin.

Tuulihattuja suolaisella täytteellä

Tässä nopsa ohje kaikille pikkusuolaisen ystäville! Tuulihattuja tonnikala ja katkaraputäytteellä.

Taikinan tein tämän ohjeen mukaan: Tuulihatut

Täyte: 300 g katkarapusalaattia
           100 g voileipäpikkelssiä
           Puoli putkua mätitahnaa
           1 prk tonnikalaa

Ainekset sekaisin ja tuulihattuja täyttelemään. Napostelenkohan liikaa? Voiko sitä edes tehdä liikaa :)

Liikuntaa

Tämän viikon liikuntamäärä on ollut mitätön. Johtuu osittain siitä, että taisin reväyttää vatsalihakseni viimeksi treenatessani. Siitä on jo viikko ja yhä käy tuskaisen kipeää kun venytän vatsalihaksia. Ensi viikolla lähden työkaverin kanssa kokeilemaan bodybalance-ryhmäliikuntaa. Jos sitä alkaisi säännöllisesti harrastamaan. Tasapainoni parani kun pari vuotta sitten kävin joogassa, jos tästä saisi samanlaisia tuloksia:)

Vielä en ole mitään suurempaa eroa huomannut jaksamisessa. Liikunta täytyy saada säännöllisemmäksi. Ja kuten edellinen treeni osoitti: ei pidä rehkiä liikaa.

Asia loppuun käsitelty... not

Muistan sen hetken kun herra neurologi katsoi minua vakavasti ja sanoi näyttävän siltä, että minulla on ms-tauti. Pyysin toistamaan. Järkytyin, vaikka olinkin sitä odottanut.

Diagnoosistsani on kolme vuotta, mutta silti tuntuu siltä, etten ole käsitellyt asiaa oikein tai tarpeeksi. Olen hyväksynyt sen, koska eihän siitä pääse eroon. Mutta siitä huolimatta se käy mielessäni aivan liian useasti ollakseen normaalia.

Päivittäin se pomppaa mieleen tavalla tai toisella. Eikö se jää ikäänkuin taka-alalle kun sen on hyväksynyt ja käsitellyt? Miten asian oikein käsitteleminen oikein tapahtuu? Miettimällä se puhki? No sen olen tehnyt jo. Rohkaisemalla itseään ja toteamalla, että ei se elämä sairauden myötä pääty? Senkin olen tehnyt. Mitä vielä?

Ehkä olen ammattilaisavun tarpeessa. Ehkä ulkopuolinen ihminen voi antaa uusia näkökantoja asioihin tai jotain. Olen tästä avoin, mutta ei terveet tiedä. He voivat kuvitella, ei muuta. Ja aika usein on tullut vähättelyä tai sellaisia ilmeitä, että "nyt en oikein ymmärrä".

Enkä voi edes vaatia, että ymmärtäisivät. Onhan tämän sairauden oireet... miten sen nyt sanoisi... monipuolisia.

Mutta jotain mitä en ymmärrä on se vähättely. "Eikö se oo normaalia", "äh, ei se sairaudesta johdu oot vaan tulossa vanhaksi, enhän minäkään jaksa". Ai jaa? Hyvä kun kerroit, voin soittaa neurologille ja sanoa, etten enää tarvitse lääkkeitä sillä olenhan oireeton ja terve! Kiitos.

Toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Näinhän se menee. Täysin turhaa alkaa änkyttään vastaan. Parempi vaan nyökytellä ja hymyillä. Sulkea se sisälle ja säästää sellaisille ihmisille jotka edes yrittävät kuunnella keksimättä muita syitä oireille.

Näin. Nyt v*tutusta lievittämään ruoalla. Ensi viikolla taas ruokaohje luvassa :) Sii juu!