Antamisen iloa

Mitä joulu on? Hamstraamista ja pakettien käärimistä? Lahjojen antaminen on aina mukavaa, mutta kaikista mukavinta ja antoisinta se on kun lahjan antaa sitä tarvitsevalle. Päätämme joka vuosi suvun kesken ostaa vähemmän lahjoja siinä kovin hyvin onnistumatta. Tänä vuonna tunnen onnistuneeni. Jotain pientä ja tarpeellista piiloutuu paketteihin.

Vaikka emme toisillemme ostaneet paljon niin iso pakettimäärä tuli hommattua, nimittäin Joulupuu-keräykseen. Siinä ostetaan lahjoja vähävaraisten perheiden lapsille, joille paketti voi olla ainoa sinä jouluna. Sosiaalitoimi ilmoittaa kuinka monta minkäkin ikäistä tyttöä ja poikaa listalla on. Lahjat ostetaan, paketoidaan ja viedään keräyspisteelle, jonka jälkeen sosiaalitoimi jakaa ne perheille. Siinä on aitoa antamisen iloa. Lahjan ei tarvitse olla kallis, mutta silti se voi ilahduttaa saajaansa suuresti.

Mieheni ja äitini kanssa innostuimme hommaamaan lahjoja näille lapsille. Mitä me, joilla jo on kaikkea, teemme isolla lahjavuorella? Toki lahja meitäkin ilahduttaa, mutta enemmän se merkitsee lapselle, joka ei välttämättä muuta sinä jouluna saa.

Hyvää joulua ja onnellista uuttavuotta! Nähdään ensi vuonna:)

Joulu on taas... kohta

Ensimmäinen adventti ja ensimmäistä kertaa pitkään aikaan olen oikein innoissani joulusta! Mistäkö johtuu? Ruokaharrastuksesta! Aion laittaa kaikenlaista: laatikot, lohikakku, savulohimousse, lihapyöryköitä, keksejä, sahramikranssi ja ja... Aloitin tänä viikonloppuna kekseillä ja sahramikranssilla. Ne sujautan pakastimeen joulua odottamaan.

Kuusta ei (tänäkään vuonna) voida laittaa. Toinen kissoistamme on lievästi sanottuna "aktiivinen". Ei olla kokeiltu, mutta arvelen sen kiipeävän kuuseen ja kaatavan sen jo ennen kuin se on pystytetty. Turvallisempaa jättää laittamatta.

Tulin ajatelleekseni, että edellisestä pahenemisvaiheesta on vuosi. Sitä ennen oli kahden vuoden tauko. Olisinko niin onnekas, että menee taas kaksi vuotta (tai enemmän) ennen kuin "saan" seuraavan? Tämän perusteella sairauteni on aika rauhallinen, vaikka jokapäiväiseen elämään vaikuttavia oireita onkin. Monella muulla pahenemisvaiheita on useasti. Viimeinen pahenemisvaiheeni oli lievä, vaikka tuolloin oli viittä vaille että jään sairauslomalle.

Copaxone, jonka käytön aloitin tammikuussa, on toiminut hyvin. Eli ei sivuoireita, paitsi pari kappaletta alkuvaiheessa. Sopii siis minulle.

Nyt jatkan joulun odotusta:) Päivitän vielä kerran ennen joulua, sitten pidän pienen tauon ja palaan ensi vuonna. Pitäähän minulla joululoma olla;)

Valmis!

It is done! Minun lipastoni on nyt maalattu. Täytyy myöntää, etten tehnyt sitä yksin vaan sain apua mieheltäni ja äidiltäni. Muuten tekisin sitä vielä ensi vuonnakin:)

Aloin tässä miettiä: Mihin se minun kuntoprojekti katosi? Tavoitteet? Tulokset? Sinne ne jonnekin jäi. On vain niin hankala päästä vauhtiin kun on töissä. Pitäisi vissiin ostaa salikortti, jotta olisi pakko vaikka väsyttäisi. Eikö se ole niin, että liikunta piristää. Eli jos vain pääsisin vauhtiin niin, etten aina lopettaisi, niin uskon sen auttavan. Tätä ongelmaa minulla ei ennen ollut. Lähdin aina liikkumaan ja urheilinkin säännöllisesti. Puntit nousivat ja hiki lensi. Mitä nyt, olenko tullut laiskaksi? En voi kuvitella että kaikki olisi kiinni ms-taudista. Vaikka helppohan se olisi sanoa niin.

Eli seuraava ostos on salikortti, jotta saan kokeilla rajojani.

Pieni ele

Vammais- ja terveystyö on tärkeää. Siksi Pieni ele-keräys vaalien aikana on hyvä asia. Sillä voidaan kyseisen työn lisäksi auttaa myös yhdistyksiä ja heidän virkistystoimintaansa.

Meillä oli kerran paikallisen yhdistyksen kanssa juhlat ja erään kaverini reaktio oli: jaa, semmoseenko ne keräysrahat menevät. No ei mene, vaan ne järjestettiin eri tavalla. Siitä huolimatta aloin miettimään, että onko virkistystoiminta kuten yhteiset reissut joidenkin mielestä "väärä tarkoitus" lahjoitusten, myyntien ja muun kautta kerätylle rahalle? Ajatellaanko, että yhdistyksille menevä raha tulee käyttää tiukasti luentoihin ynnä muuhun?

Minä en niin tarkkaan ole tutustunut yhdistyksen rahankäyttöön, mutta olen sitä mieltä että juuri virkistystoiminta on tärkeää! Se luo yhteenkuuluvuutta kun saa yhdessä "samassa veneessä istuvien" kanssa tehdä jotain mukavaa. Toki luennot ovat myös tärkeitä, niistä saa tietoa. Mutta uusia, nuoria jäseniä ei houkutella pelkillä luennoilla vaan myös mukavalla yhdessä ololla. Nyt en tarkoita mitään ryyppyreissuja vaan esimerkiksi tutustumisreissuja ynnä muuta. Sellaiseen on helpompi tulla mukaan, kun voi samalla keskustella ja tutustua muihin yhdistystoiminnassa mukana oleviin.

Kaikkeen sitä ryhtyy...

Työläät projektit eivät taida olla minun juttu. Aloitin vanhan lipaston hiomis- ja maalausprojektin tässä syyskuun alussa. Eipä ole vielä valmistunut. Sille on kaksi syytä: aikaa on ainoastaan viikonloppuisin ja silloinkin olisi muuta ja jaksaminen. Hiominen ei ollutkaan helppoa vaan kädet väsyvät ja tunnin hiomisen jälkeen on koko loppupäivän mittaisen tauon aika.

Voiton puolelle kuitenkin ollaan. Joitakin yksityiskohtia hiomatta ja sitten pääsen maalaamaan. Turhauttava on tämä projekti ollut. Kiukututtaa kun en jaksa. Joku muu varmasti olisi jo valmis, muttan kun ei vain jaksa! Vaikea ajatella, että minun täytyy mennä omien edellytyksieni perusteella, kun en vaan halua. Haluan jaksaa alusta loppuun. Piste.

Jos jotain positiivista tästä pitää löytää niin se on, että ainakin olen itsestäni ylpeä kun saan projektini valmiiksi. Voin kehua kaikille, että "entisöin" ihan itse!:) Eihän tässä auta kuin tehdä vähän kerralla ja toivoa että valmistuu ennen talvea. Se on tavoitteeni. Ja on se kumma jos ei onnistu.

Laitan kuvan valmiista lipastosta. Pitäkää peukkuja.

Herkullinen lohikeitto

Pari viimeistä viikkoa on ollut kiireisiä, joten sen syvällisempää kirjoittamatta laitan reseptin maukkaalle lohikeitolle.

600 g	lohta
10 kpl	perunaa
1 l	kalalientä (3 liemikuutiota)
2,5 dl	ruokakermaa
2 kpl	sipulia
5 kpl	porkkanaa
	musta- ja valkopippuria
0,5 g	sahramia
	iso nokare voita   Pilko perunat ja siivuta porkkanat valmiiksi. Pilko lohi kuutioiksi (ei liian pieniksi). Kuullota sipuli kattilassa voinokareen kera, jonka jälkeen kaadat sekaan kalaliemen sekä perunat ja porkkanat. Sekoita joukkoon sahrami, pippuri ja kerma. Anna kiehua kunnes potut ovat melkein kypsät. Laita lohi keittoon ja anna putrata pienellä lämmöllä noin 5-8 minuuttia, älä enää kiehuta.

CCSVI?

Noin vuosi sitten sain kuulla jostain jota kutsutaan CCSVI:ksi, eli kaulalaskimoiden ahtautuminen ms-potilailla. Kiinnostuin ja katselin videoita ihmisistä, jotka olivat tehneet laskimoiden pallolaajennuksen tai laajentaneet niitä stenteillä (tuliko oikea sana?). Tulokset olivat mullistuttavia. Ihmiset jotka tekivät asioita, joihin eivät ennen leikkausta kyenneet. Se antoi kieltämättä toivoa.

Siispä varasin itselleni ajan tutkimukseen ja leikkaukseen Puolassa. Kunnes iski epävarmuus. Kuinka pitkäaikaisia leikkauksen tulokset ovat? Uusiutuuko helposti? Pitääkö leikkaus tehdä monta kertaa ja jos pitää niin miten sellaiseen on varaa? Siispä peruin.

Jänistin

Päätin tarkkailla tilannetta ja odottaa suomalaisen tutkimuksen tuloksia. Hain mukaan siihen, mutta en ollut sitä mitä etsivät. Diagnoosista piti olla enintään kaksi tai yli kymmenen (kaksi ryhmää). Tulokset tutkimuksesta tulivat ja yllätyin. En sanantarkkaan muista Avain-lehdessä ollutta juttua, mutta ilmeisesti ahtautumien määrä ms-potilailla ei poikennut terveistä ihmisistä.

Miten sitten tämä sairaus voi liittyä kyseisiin ahtaumiin? Vai voisiko olla niin, että vaikka suurimmalla osalla ihmisistä olisikin näitä ahtaumia, niin ne vaikuttavat eri tavalla ms-tautia sairastaviin? Tämä vaatii vielä enemmän tutkimusta. Toivon todellakin leikkauksen olevan oikeasti hyödyllinen ja että olisimme askeleen lähempänä parannuskeinoa.

Onko lukijoissa ketään, joka on teettänyt pallolaajennuksen tai stenttauksen? Miten on vaikuttanut elämään ja kuinka kauan leikkauksesta on?

Anopin synttärit

Kyllä syksy on hienoa aikaa, kuten jo varmaan edellisestä päivityksestäni kävi ilmi:) Olen ahkeroinut töissä, mutta väsymys on ollut kova työpäivien jälkeen. Energiajuoma on auttanut ja sitä olen käyttänyt kunnes se alkoi tekemään temppuja. Siispä sen käyttö loppui.

Hierojalla käydessäni huomasin hartiajäykkyyden hieman helpottaneen. Jäykkyyttä on mutta hartiat eivät ole aivan kivikovat tai aiheuta päänsärkyä. Toivottavasti pysyy sellaisena. Päätetyö ja muutenkin jäykät hartiat = auts.

Tänään oli voileipäkakkujen valmistuspäivä anopin huomisia synttäripippaloita varten. Eihän siinä mennyt kuin nelisen tuntia. Onneksi äiti oli apuna leikkelemässä leivistä reunat. Kakkujen täyttämisen jälkeen oli valmis sängyn pohjalle, mutta efedriini auttoi jaksamaan loppuun. Nyt kyllä tuntuu siltä, etten liikahda loppu iltana enää mihinkään suuntaan. Leffa pyörimään ja aivot narikkaan.

Huomenna sitten pirteänä likkana synttäreille (vieraan roolin lisäksi myös tiskaajana, kaikkeen sitä lupautuu :D).

Tässä yksi tekemistäni voileipäkakuista. Reseptiä voin laittaa vähän myöhemmin.

Kesäloma päättynyt

Tsadaa! Mitä kuuluu? Kesä on nyt takana ja laiskottelu saa luvan loppua. Syksy on siitä ihanaa aikaa, että se on eräänlainen uusi alku kaikelle. Työt/koulut alkaa, harrastuksia jatketaan, yhdistystoiminta alkaa ynnä muuta.

Yhdistystoiminnassa tapaa paljon uusia tuttavuuksia, jotka ovat kiinnostuneita samoista asioista. Se on myös hyvä tapa löytää vertaistukea. Siksi suosittelen jokaista ms-potilasta tutustumaan omaan paikalliseen ms-yhdistykseen ja sen toimintaan.

Se voi olla pelottavaa, etenkin uusille potilaille. Jotku eivät välttämättä heti halua kertoa tutuille ja tuntemattomille sairastavansa ms-tautia.

Ei voi sanoin kuvailla sitä tunnetta kun kerrot toiselle, samaa kokeneelle, omista tuntemuksista. Muistan kun kuvailin eräälle yhdistystoverilleni diagnoosin jälkeistä aikaa kun jatkoin koulu- ja työhommia samaan tapaan, kunnes muutaman kuukauden jälkeen koin pienen henkisen murtumisen kun halusin vain olla hetken rauhassa ajatusteni kanssa. En ollut ehtinyt käsitellä asiaa kunnolla, en tiedä olenko tehnyt sitä vieläkään.

Tämä toinen katsoi minua ja nyökkäsi. Ei kommentoinut. Silti tunsin, että hän tiesi tasan tarkkaan mitä tarkoitin. Se tuntui hyvältä. Kyllä terveetkin osaavat olla ymmärtäväisiä, mutta totuus on etteivät he tiedä mitä sairastunut kokee. Mielestäni kaikkien tuki on tärkeää, ymmärsivät ne sinua täysin tai eivät, enkä tarkoita että paras tuki on muilta samassa veneessä istuvilta: vaan se yhdistelmä.

Suosittelen uskaltautumaan mukaan! Ehkä törmäillään:)

MS-liiton yhdistykset

Kesän pikapäivitys 3: Uusi bestikseni meikkilaukussa

Ostin pari päiää sitten uutta magneettilakkaa. Olen aika laiska lakkaamaan kynsiä, ja vielä kahta kerrosta. Kokeilin tuota uutta ostostani ja Im in love! Lakkaa ei tarvinnut laittaa kuin yksi kerros ja magneetin avulla tulos oli upea.

Eli käytännössä lakka toimii näin: Lakataan yksi kynsi kerrallaan. Pakkauksessa mukana tullut magneetti asetetaan heti yhden kynnen lakattua mahdollisimman lähelle kynttä kymmenen sekunnin ajaksi ja Voila! (sori, ei mikään paras mahdollinen kuva)

P.s Päivitin samalla blogin ilmettä, yritän etsiä sitä minulle sopivaa:)

Kesän pikapäivitys 2: Jalat maitohapoille

Lihakset menevät nykyään maitohapoille alta aikayksikön. Eilen kävin pyörilemässä ja pienen (mutta jyrkän) ylämäen aikana sattui niin, että oli hypättävä kyydistä. Myös nopea kävelytahti saa jalat hapoille.

Huolellinen lämmittely on tärkeää esimerkiksi ennen juoksua, mutta ennen tuota nyppylää olin pyöräillyt normaalia tahtia ja silti jalkoja poltteli kun vähän raskaammin joutui polkemaan.

Spinningtunneille ei siis ole asiaa, jos ei halua levähtää tämän tästä. Tämä rajoittaa liikuntaharrastuksia, sillä en halua olla huonompi kuin muut. Eli itsekseen harjoittelu ja kuntosalitreeni omaan tahtiin kehiin! Tuumasta toimeen, lähdenpä kävelylle. Kuullaan taas!

Kesän pikapäivitys 1: Jack Osbournella MS-tauti

Ozzy Osbournen poika, Jack, sai vastikään ms-diagnoosin, pian esikoisensa syntymän jälkeen. Yhtenä hänen tavoitteenaan on tuoda sairaus ihmisten tietoisuuteen. Jokainen diagnoosi on liikaa ja ikävää, mutta jos positiivisia asioita etsitään niin se on, että hän voi valaista ihmisiä siitä kuinka jopa terveeltä näyttävä, nuori ihminen voi oikeasti olla sairas.

Iltasanomien uutinen

Kesä ja kärpäset

Miten lämpö vaikuttaa meihin, jotka sairastamme MS-tautia? Se voi aiheuttaa hetkellisiä, ohimeneviä oireita kuten omalla kohdallani: näköhäiriöitä.

Kärsin näistä jo ennen diagnoosia muun muassa treenatessani, mutta ajattelin sen olevan normaalia rasituksen yhteydessä. Näön tarkkuus heikkeni, mutta palautui heti kehon viilentyessä.

Kesällä tällaista voi kokea useammin helteiden aikana. Veden juominen ei minun kohdallani vähennä oireita, vasta kun olen lopettanut rasituksen. Mutta minua piristää aamu-uinti. Pirteys kestää aika kauan kun kehon saa viilennettyä jokivedessä:)

Eli neuvoni kesäksi: uintia, runsasta nesteytysä ja chillailua. Siinähän se kesä meneekin :)

Siitä puheen ollen, minä olen jäämässä kesälomalle ja sama koskee blogiani. Tulen kirjoittamaan satunnaisesti satunnaisista aiheista. Ilmoita s-postiosoite tuohon oikealla olevaan kenttään niin saat sähköpostiviestin aina uuden tekstin ilmestyessä.

Hyvää kesää!

Konjakkikastike

Tämä kastike sopii täydellisesti lihan, etenkin naudan ja härän, kanssa. Kaiken lisäksi se on helppo. Valmistusaika noin 10 minuuttia.

Eli tarvitset:
2 rkl konjakkia
Purkki maustettua ruokakermaa (mustapippuri)
Lihaliemikuutio ja desi keitettyä vettä
0,5-1 rkl Dijon sinappia
2-3 rtkl suurustetta

Kiehauta konjakki nopeasti (liian kauan niin se haihtuu) niin että kun se alkaa kuplimaan laita sekaan kerma ja hämmennä. Lisää desi keitettyä vettä johon olet sulattanut lihaliemikuution. Seuraavaksi on sinapin vuoro ja sitten suurustetta, jotta kastike ei olisi liian löysää.

Lääkkeen valinta

MS-tautia sairastaville on olemassa muutamia tautia hidastavia lääkkeitä: Avonex, Betaferon, Rebif ja Copaxone, kerran kuuaudessa tiputuksena annettava Tysabri, sekä Gilenya, joka ei vielä ole Kela-korvattava.

Kaikki näistä ovat taudinkulkua hidastavia lääkkeitä, eli ei oireiden mukaisia tai parantavia. Tarkoituksena on vähentää pahenemisvaiheita ja lyhentää niiden kestoa. "Terve" MS-potilas voi ajatella, ettei tarvitse lääkkeitä. Itse aloitin lääkkeiden käytön oireiden ollessa vähäisiä, sillä niiden tarkoitus on, kuten aiemmin mainitsin, hidastaa sairauden etenemistä – ei parantaa oireita.

Aloitin kokeilemalla Betaferonia, eli interferonia. Piikkikammon takia halusin lääkkeen, jonka injektori olisi mahdollisimman hyvä. En missään nimessä aikonut pistää ilman injektoria. Aluksi sivuoireet olivat aika pahat: kamala vilu ja kuumetta. Oireet lievenivät parin kolmen kuukauden käytön jälkeen, mutta eivät kadonneet kokonaan. Kolmen vuoden ajan pistelin lääkettä kunnes alkoi kyllästyttää. Seuraavana päivänä olo oli usein hieman kipeä ja väsynyt. Monella sivuoireet katoavat, mutta minulle kyseinen lääke ei tainnut sopia. Kaikki on niin yksilöllistä.

Piristystä

Pyysin neurologilta saada kokeilla muuta lääkitystä ja päädyimme Copaxoneen.Valinta oli onnistunut sillä sivuoireita ei näkynyt eikä kuulunut, paria heti piston jälkeen tullutta oiretta lukuunottamatta. Näitä olivat hetkellinen hengenahdistus ja yksi kerta kun pamahdin tulipunaiseksi, kasvoja kuumotti ja tunsin oloni hengästyneeksi. Molemmat kestivät muutaman minuutin, eli mielestäni parempi vaihtoehto kuin koko seuraavan päivän kestävä väsymys.

Lisäksi olen pirteämpi. Aiemmin tarvitsin kaksi Ephedrineä työpäivän aikana, nyt riittää yksi.  Se, miten lääkkeisiin reagoi, on niin yksilöllistä. Kannattaa keskustella neurologinsa kanssa lääkkeiden sopivuudesta. Ehkä joku toinen sopii paljon paremmin.

On ikävää pistellä päivittäin, mutta niin kauan kunnes on muita vaihtoehtoja tai jopa parannuskeino, niin ei auta muu:)

Jos joku käyttää tablettimuodossa olevaa lääkettä, olisi kiva kuulla kokemuksia.

Maailman MS-päivä

Pian se taas koittaa; maailman MS-päivä. On se hyvä, että "me" olemme saaneet oman päivän. Päivän, jona tiedottaa ihmisille tästä sairaudesta.

Vaikka tavallisin sairastumisikä on 20-40 vuotta, ei moni nuori taida tietää mikä MS-tauti on. Niin oli omalla ja usean lähipiirini nuoren kohdalla. Lisäksi on tärkeää tuoda esiin tämän sairauden tuhannet kasvot. Kaikki potilaat ovat erilaisia, vaikka paljon samoja oireita olisikin. Osalla tauti etenee hitaasti, joillakin nopeasti. Joillakin näkyy päällepäin apuvälineiden ynnä muun muodossa ja toisilla taas ei. Vaikka se ei näkyisikään, se voi silti tuntua.

Siksi on tärkeää tuoda esiin se, että jopa terveeltä näyttävä ihminen voi kärsiä sairaudesta, eikä "no mutta ethän sä edes näytä sairaalta"-kommentit ole ok. On opittava empatiaa muitakin kuin näkyvästi sairaita kohtaan.

He who is without sin...

Itsekin olen syyllistynyt ajattelemaan, että eihän tuo mitään ole, jos joku on valittanut väsymystä. Ajattelen mielessäni, että minulla on pahempi tilanne. Miksi teen niin? Toisen tuntemuksia ja kokemuksia ei pidä mennä arvostelemaan tai vähättelemään, sillä niistä ei tiedä yhtään mitään.

Jos tuntuu pahalta, niin silloin tuntuu. Piste. Eihän kukaan voi koko ajan ajatella, että muilla on asiat pahemmin, minulla ei ole oikeutta valittaa. Tottakai saa olla surullinen, mutta tärkeää on sen yli pääseminen. Ei pidä jäädä rypemään itsesääliin, vaan sinnillä eteenpäin. Oli terve tai sairas.

Joskus kiukuttelu, ärinä, murina ja itku on avuksi, kunhan ei tee sitä koko ajan. Itse olen aika positiivinen ihminen, mutta joskus v*tuttaa esimerkiksi tämä sairaus, josta ei pääse eroon. Sitten murjotan hetken jonka jälkeen jatkan elämää. Minulle ei ole hyväksi hymyillä ja olla pirteä koko ajan. Täytyy saada purkaa taakkaa pienen hetken silloin tällöin.

Tuulihattuja suolaisella täytteellä

Tässä nopsa ohje kaikille pikkusuolaisen ystäville! Tuulihattuja tonnikala ja katkaraputäytteellä.

Taikinan tein tämän ohjeen mukaan: Tuulihatut

Täyte: 300 g katkarapusalaattia
           100 g voileipäpikkelssiä
           Puoli putkua mätitahnaa
           1 prk tonnikalaa

Ainekset sekaisin ja tuulihattuja täyttelemään. Napostelenkohan liikaa? Voiko sitä edes tehdä liikaa :)

Liikuntaa

Tämän viikon liikuntamäärä on ollut mitätön. Johtuu osittain siitä, että taisin reväyttää vatsalihakseni viimeksi treenatessani. Siitä on jo viikko ja yhä käy tuskaisen kipeää kun venytän vatsalihaksia. Ensi viikolla lähden työkaverin kanssa kokeilemaan bodybalance-ryhmäliikuntaa. Jos sitä alkaisi säännöllisesti harrastamaan. Tasapainoni parani kun pari vuotta sitten kävin joogassa, jos tästä saisi samanlaisia tuloksia:)

Vielä en ole mitään suurempaa eroa huomannut jaksamisessa. Liikunta täytyy saada säännöllisemmäksi. Ja kuten edellinen treeni osoitti: ei pidä rehkiä liikaa.

Asia loppuun käsitelty... not

Muistan sen hetken kun herra neurologi katsoi minua vakavasti ja sanoi näyttävän siltä, että minulla on ms-tauti. Pyysin toistamaan. Järkytyin, vaikka olinkin sitä odottanut.

Diagnoosistsani on kolme vuotta, mutta silti tuntuu siltä, etten ole käsitellyt asiaa oikein tai tarpeeksi. Olen hyväksynyt sen, koska eihän siitä pääse eroon. Mutta siitä huolimatta se käy mielessäni aivan liian useasti ollakseen normaalia.

Päivittäin se pomppaa mieleen tavalla tai toisella. Eikö se jää ikäänkuin taka-alalle kun sen on hyväksynyt ja käsitellyt? Miten asian oikein käsitteleminen oikein tapahtuu? Miettimällä se puhki? No sen olen tehnyt jo. Rohkaisemalla itseään ja toteamalla, että ei se elämä sairauden myötä pääty? Senkin olen tehnyt. Mitä vielä?

Ehkä olen ammattilaisavun tarpeessa. Ehkä ulkopuolinen ihminen voi antaa uusia näkökantoja asioihin tai jotain. Olen tästä avoin, mutta ei terveet tiedä. He voivat kuvitella, ei muuta. Ja aika usein on tullut vähättelyä tai sellaisia ilmeitä, että "nyt en oikein ymmärrä".

Enkä voi edes vaatia, että ymmärtäisivät. Onhan tämän sairauden oireet... miten sen nyt sanoisi... monipuolisia.

Mutta jotain mitä en ymmärrä on se vähättely. "Eikö se oo normaalia", "äh, ei se sairaudesta johdu oot vaan tulossa vanhaksi, enhän minäkään jaksa". Ai jaa? Hyvä kun kerroit, voin soittaa neurologille ja sanoa, etten enää tarvitse lääkkeitä sillä olenhan oireeton ja terve! Kiitos.

Toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Näinhän se menee. Täysin turhaa alkaa änkyttään vastaan. Parempi vaan nyökytellä ja hymyillä. Sulkea se sisälle ja säästää sellaisille ihmisille jotka edes yrittävät kuunnella keksimättä muita syitä oireille.

Näin. Nyt v*tutusta lievittämään ruoalla. Ensi viikolla taas ruokaohje luvassa :) Sii juu!

Vappuherkkuja

Vappuna on mukava viettää aikaa läheisten ihmisten kanssa ja juhlistaa kevään saapumista. Simä on tärkeä osa tätä juhlaa. Toinen on tietenkin grilliherkut. Minun lempiherkkujeni joukkoon kuuluu grillattu naudanlihapihvi ja hampurilaiset pekonilla.

Ihanaa istua parvekkeella/terassilla/takapihalla ja vain nauttia auringosta ja grillistä höyryävästä tuoksusta (joskus savusta, minun kohdallani).

Pienet naposteltavat täydentävät herkutteluhetken. Hitusen tuliset tortillapalat ovat täydellisiä tähän tarkoitukseen.

Ohje:
4-5 tortillaleipää
Purkillinen ranskankermaa
1 tl sambal oelek
1 dl juustoraastetta
100 grammaa kinkkusiivuja

Leikkaa kinkkusiivut ohuiksi viipaleiksi. Sekoita viipaleet ranskankermaan. Nakkaa sekaan sambal oelek ja juustoraaste.

Laita uuni 125 asteeseen.

Levitä sekoitus tortillaleipien päälle ja kääri rullalle. Laita uuniin 5-7 minuutiksi.

Ota ulos uunista ja siivuta sopivan kokoisiksi suupaloiksi.

Ruista ranteeseen

Liikunta ei yksinään riitä. On myös syötävä oikein. Tämän hetkinen ruokavalioni sisältää kotiruokaa, eli enimäkseen lihaa, perunaa ja riisiä. Tykkään kokkailla pihvejä kermaisilla kastikkeilla, myös kana kuuluu lemppareihin.

Sitä ajattelee syövänsä jokseenkin monipuolisesti, mutta kun sitä alkaa kunnolla tarkkailemaan, huomaa että eipä se niin olekaan. Ruokavaliosta puuttuu vihannekset melkein kokonaan. Kalaa rakastan, mutta en syö sitä niin useasti kuin pitäisi (voi osittain johtua siitä että mieheni ei pidä kalasta:)).

Miksi se salaattii puuttuu lähes joka aterialta? Laiskuuden takiako? Ruoanlaitto vaatii oman energiansa ja on ilmeisesti liian raskasta pilkkoa muutama vihannespala sekaan. Sitä siis lisää... ja kalaa.

P*askapuhetta

Vatsa on jonkun aikaa oikutellut, varsinkin silloin kun syön itseni ähkyyn. Se on suoraa tietä vessaan istumaan. Olen siis alkanut syömään pienempiä annoksia, eli että jää sellainen tunne että olisi voinut syödä vähän lisää. Tässä pitää olla tarkkana (kuin porkkana, ehee) sillä saatan laihtua, eikä se minun kokoiselle ihmiselle mikään hyvä juttu ole. 50+ kilosta kun ottaa pois muutaman kilon, niin housut tippuu jalasta.

Lisäksi jotkut taitavat kuvitella minun olevan syömishäiriöinen, vaikka rakastan ruokaa! Nämä henkilöt kylläkin itse valittavat, että "kun pitäisi lopettaa herkuttelu ja laihduttaa". Tämän takia aloin syömään enemmän kerralla, ettei tule kommentteja siitä kun en syö koko ruokavuorta lautaseltani. Nyt se ei vaan onnistu, kun menee ihan plörinäksi... Mutta siinäpä luulkoon mitä haluavat, itsepähän tiedän asian laidan.

Mikä muuten antaa oikeuden kommentoida toisen vartaloa tai syömisiä? Ymmärtäisin jos olisin luuviulu, mutta kun tuota pituuttakaan ei ole kovin paljon. Eikö ajatella, että myös kommentit laihuudesta voivat satuttaa?

Naisen vartalo tuntuu olevan jatkuvan arvostelun kohde. Milloin on lihava, milloin liian laiha. Nyt jumalauta! Jos itse pitää vartalostaan niin eikö se riitä? Ymmärrettävää jos ihmiset huolestuvat kun kyse on vajaat 40 kiloa tai yli 200 kiloa painavista ihmisistä. Se ei ole terveydelle hyväksi. Mutta esimerkiksi hitusen pömpöttävä maha... ette uskokaan kuinka monta kertaa itse olen saanut kuulla "humoristisia" kommentteja kun maha pömpöttää. Enkä todellakaan ole lihava, kuten jo aiemmin kävi ilmi. Se on vissiin ok, jos ei ole täydellinen photoshopilla muokattu mallin vartalo...

Takaisin siihen ruokaan:)

Plörinän lisäksi myös ummetus vaivaa silloin tällöin. Se kieltämättä on aika kamala tunne kun ei muutamaan päivään mitään tule ulos.

Mitä näille ongelmille tekee, muuta kuin pienentää annoksia? Jogurttia ja kukkakaalta poskeen, luki jossain. Toisessa paikassa neuvottiin jättämään viljatuotteet. Luumuja, banaania? Ja minkälainen ruokavalio sopii ihmiselle, jolla on ms-tauti? Netin ihmeellinen maailma on ohjeita ja neuvoja täynnä, mutta mitä niistä tulisi kuunnella. Apuva!

Tämän viikon liikkuminen: Alkuviikosta stepperillä noin vartti. Sunnuntaina lisää: tavoitteena puoli tuntia.

Askel kerrallaan

On tunnettu tosiasia, että joskus itsensä potkiminen liikkeelle on vaikeaa. Vielä vaikeampaa se on silloin kun oma keho estelee. Voimaton olo koko kehossa ei ole se paras mahdollinen motivoija. Miten tässä sitten pitäisi toimia? Laiskuuden iskiessä sentään tietää, että kun ottaa itseään niskasta kiinni, on se lopuksi sen arvoista. Minä taas en tätä tiedä. Tottahan toki liikunta tekee hyvää niin terveille kuin sairaillekin, mutta mitä sitten jos se vie voimat jopa seuraavalta päivältä? Töissäkin pitäisi jaksaa.

Jostain lehdestä luin, että säännöllinen treeni piristää MS-tautia sairastavia. Ymmärrän itsekin, etten voi aloittaa täydellä teholla. Se tässä onkin turhauttavaa. Ennen aktiivisesti punttitreeniä ynnä muuta harjoitelleena on vaikea hyväksyä se, ettei enää pystyisikään samalla tavalla treenaamaan.

Eteenpäin sanoi...

Ei vaikuta jäädä murhetimaan sellaista jolle ei tällä hetkellä voi yhtään mitään, vaan on mentävä eteenpäin. Tämän viikon reenimäärä on suoraan sanottuna ollut olematon. Tänään kävin kävelyllä, kun oli hyvä sää. Aiemmin viikolla on ollut lumisadetta ja loskaa joka puolella ja jostain syystä kotona stepperillä vääntäminen ei ole niin motivoivaa. Voisiko johtua siitä, että näkee ympärillään kaikkea muuta mitä pitäisi tehdä?

Haluaisin niin puskea itseni äärirajoille, mutta en uskalla. Työ on minulle tärkeä ja haluan jaksaa siellä. En voi riskeerata, että olisin muutaman päivän rättiväsynyt rankan treenin jälkeen.

Kohtahan se nähdään, alanko jaksamaan enemmän ja piristymään treenin myötä. Hiljaa hyvä tulee. Ensi viikkoon!

MS-potilas rantakuntoon!

Siinä se loma meni, ei ihan niin rauhallisissa merkeissä kuin olin ajatellut. Aikamoista actionia ja vaeltamista. Laivalla ei paljon biletyttänyt kun makasin sängyn pohjalla "hitusen" rasittuneena päivän kestäneen kävelylenkin jälkeen.

Rajoja etsimässä

Niin se vain on, että aivan yhtä paljon ei liikkua jaksa kuin ennen. Tokihan tässä on pitkä tauko ollut, kun en väsymyksestä johtuen ole jaksanut käydä salilla tai juoksulenkeillä.

Tarkoituksena on kuitenkin aloittaa jälleen liikuntaharrastus. Betaferonista Copaxoneen vaihtamisen jälkeen tunnen olevani pirteämpi. Piristyslääkkeitäkään en käytä yhtä useasti kuin Betaa pistäessäni.

Syksyllä 2009 jaksoin vielä normaalisti liikkua. Kuvioissa oli muun muassa spinning- ja bodypump-tunteja. Nyt pelottaa, että jaksanko enää. Todennäköisesti en, koska en ole liikkunut pitkään aikaan, mutta se ei olekaan se suurin pelko, vaan miten voin liikkumisen jälkeen. Kuten ensimmäisessä julkaisussani kerroin, jalat menivät pariksi päiväksi voimattomiksi kun siivosin komeron (joka edellytti kyykkimistä ja nostelua).

Tämän selvittääkseni minun tulee etsiä niitä omia rajojani. Aloittamalla pienestä määrästä ja kokeilemalla eri lajeja. Jumppatunneille en mene vahingossakaan ennen kuin aerobinen kuntoni kohenee, se kun luonnostaan heikkenee sohvaperunoilla, eikä vain sairauden takia:)

Seuraavat lajit löytyvät kokeilulistaltani:
Lenkkeily (kävelyä ja ehkä hieman juoksuakin, jos jaksaa)
Uinti (heti kun ostan uimapuvun)
Kuntosali

Kirjaan tänne viikottain kehittymistäni ja tuntemuksia lyhyellä ja pitkällä jaksolla. Kuka tietää, vaikka pääsisin upeaan bikinikuntoon kesäksi;) Ehkä blogiin päivittäminen motivoi liikkumisessa.

Pääsiäisloma!

Tässä sitä odotellaan kesää ja ihanaa rentoutumista terassilla, rannalla tai vaikka vaan muuten vaan hengaillen. Ennen sitä kuitenkin pieni loman tynkä näin keväällä. Lähdemme mieheni kanssa reissaamaan eri puolille Suomea ja pienellä risteilyllä käymään.

Luvassa siis jonkin verran autossa istumista ja käveleskelyä. Huomasin juuri, että vissiin tämä sairaus vaikuttaa jopa lomasuunnitelmiin. Kuulin itseni sanovan "ei ainakaan kovin kauan kun en jaksa" kun kyse oli päivän mittaisesta tapahtumasta, jossa olisi paljon kävelemistä ja seisomista.

Rantalomalla, jolloin lämpötila oli koko ajan n. 40 astetta, kävely oli erittäin hidasta. Sellaisessa lämpötilassa kyllä kuka tahansa väsähtää. Se oli sellaista matelua. Positiivisesti ajateltuna tulee ainakin lomailtua rennosti turhaa energiaa kuluttamatta, vaikka tietenkin välillä tekisi mieli jaksaa vielä vähän enemmän:)

Nyt kuitenkin luvassa aika aktiivinen pääsiäisloma. Pieni tauko tulee bloggailuun ensi viikolla, mutta seuraavalla sitten lisää. Silloin alkaa pieni projekti/kokeilu:) Miten käy emännän kun alkaa kuntoilu pitkän tauon jälkeen?

Pikaista kokkailua

Tässä ensimmäinen lupaamistani resepteistä. Helppo ruoka silloin kun ei vain jaksa hellan edessä kauan hääriä

Paistettua nuudelia ja kanaa, valmistusaika noin 20 minuuttia.

Noin 100 g Pirkka Aasia venhnänuudelia

300 grammaa maustamattomia kanasuikaleita

Pirkka wokkikasvikset (pussillinen)

1 tl Riisiviinietikkaa

Aaria mausteet: aasian yrtit

4 rkl Soijakastiketta

Paista kana öljyssä ja sekoita mukaan teelusikallinen riisiviinietikkaa ja nakkele sekaan aasian yrtit-maustetta. Keitä samalla nuudelit (1 lihaliemikuutio keittoveteen).

Lisää wokkivihannekset pannulle ja paista hetki. Lisää joukkoon nuudelit. Kaada sekaan oman maun mukaan soijakastiketta (itse käytän ainakin 4 ruokalusikallista). Kääntele samalla kun paistat viitisen minuuttia.

Voila!

"Hei, minulla on MS-tauti"

Diagnoosin saadessani kerroin sairaudestani perheelleni sekä ystävilleni heti saatuani tietää siitä. Ehkä se oli tapa käsitellä asiaa, enkä pystyisi kieltämään sitä “kun kaikki muutkin tietävät”. Tai sitten olen avoimempi kuin luulinkaan.

Muistan ajatelleeni miten perheeni reagoisi, eli kuinka vaikeaa se heille olisi. Sitähän se heille oli. Mieheni (tuolloin kihlattuni) uskon pelänneen, vaikka hän ei sitä sanonutkaan. Silti hän jäi rinnalleni ja oli vahvasti minun tukenani ja siitä häntä tulisi kiittää, enemmän kuin teen. Onhan myös hänen elettävä tämän kanssa.

"Ilta pilalla"

Kuten aiemmin mainitsin, kerroin myös ystäville ja kavereillekin. Jouduinhan ottamaan lääkkeen joka toinen ilta ja väkisinkin lääke tulisi ottaa joskus esim. tyttöjen illan aikana. Sen sijaan että jättäisin lääkkeen ottamatta kerroin kavereilleni jotka tämän voisivat tulla näkemään.

Jotkut reagoivat toisia huonommin. Eräs kaverini tunnusti jälkeenpäin että oli ajatellut “no niin, nyt ilta pilalla ja surkutellaan tätä loppuilta”. Tästä syystä sanon kyseistä ihmistä kaveriksi, en ystäväksi. Ei ystävä ajattele tuolla tavalla. Ystävä ajattelee: Miten voin olla tukena?

“Katoa” ystävien ja kavereiden joukossa ei kuitenkaan käynyt. Liekö positiivinen ulosantini asiasta syy tälle. Vai kenties se, ettei se rajoita (ainakaan näkyvästi) elämääni? Vai se, että pitävät minusta sairaudestani huolimatta? Miten käy, jos joudun käyttämään apuvälineitä? Ehkä vasta silloin näen, ketkä niitä oikeita ystäviä ovat.

Miten teillä muilla MS:ää (tai muuta) sairastavilla ystävät/kaverit/tuttavat reagoivat kun kerroitte asiasta? Vai oletteko jättäneet kertomatta?

Kevättä rinnassa

Synkän talven jälkeen valo valtaa jälleen mielemme. Kevätaurinko on alkanut lämmittää ja valoisuus piristää kummasti. Keväässä on myös huonot puolensa – kevätsiivous. Siivoaminen ei ole mielipuuhaani, mutta pikku pakkohan se on kun tuo kirkas pallo taivaalla saa kaiken pölyn ja muun näkymään. Onks pakko jos ei haluu tai jaksa?

Tyydyn tavalliseen viikkosiivoukseen mieheni avustuksella. Kevätsiivouksen teen pikkuhiljaa, aina kun energiaa riittää.

Välillä sitä energiaa on enemmän ja välillä vähemmän. Juuri äsken laitoin tiskiä koneeseen, lehtiä paperinkeräykseen ja noukin vaatteita lattialta, nyt onkin sitten tauon paikka. Joskus tuntuu turhauttavalta, etten jaksa aivan yhtä paljon kuin ennen. “Muutkin jaksavat, olen vielä niin nuorikin. Onkohan tämä vain laiskuutta”.

Fatiikkioireeni on (kuten moni muu oireeni) lievempi kuin monella muulla, siksi tuntuu väärältä turhautua siihen. “Jaksanhan paljon enemmän kuin heikommassa kunnossa olevat”.

Mutta kuten kuvailussani kerroin, kirjoitan omista kokemuksistani ja miltä itsestäni tuntuu. Minun täytyy muistaa priorisoida kuinka paljon ja mihin energiaani käytä. Kerran kortisoonikuurin jälkeisen virtapiikin seurauksena siivosin komeron (paaaaaljon tavaraa). Seuraavana päivänä olo oli mitä mahtavin (tai sitten ei): jalat väsyneet kaiken sen kyykistelyn jälkeen.

Nyt on tauko pidetty ja mielenkiintoisesta siivouspäivästäni kerrottu :D Takaisin hommiin, mars!